Maciuś urodził się w 32 tygodniu ciąży jako pierwszy z bliźniąt. Jego braciszek Mikołaj zmarł w łonie mamy.
Reanimowany po urodzeniu, z 2 punktami Agar, w zamartwicy i ciężkim niedotlenieniu leczony w Krośnie.
W trzeciej dobie życia przetransportowany do USD w Krakowie – Prokocimiu z rozpoznaniem ciężkiej niewydolności nerek,
niedokrwistości wcześniaczej, leukomalacji okołokomorowej, ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, hypertyrotropinemii.
W trakcie pobytu dializowany otrzewnowo. Do domu wrócił po dwóch miesiącach pobytu na oddziale intensywnej terapii,
bez dializ gdyż nerki podjęły pracę. W początkowym okresie rozwijał się dość dobrze, przybierał na wadze,
był intensywnie rehabilitowany. Kiedy skończył pół roku potrafił koordynować i podnosić glowę, wspierał się na łokciach leżąc na brzuchu.
Jednak przyszła następna choroba, padaczka. Kilka a nawet kilkanaście napadów dziennie wycofały jego umiejętności,
pojawiły się problemy ze ssaniem, krztusił się, nie połykał. W styczniu 2010 trafił znowu do krakowskiego szpitala dziecięcego.
Tam lekarze próbowali ustawić leczenie padaczki co nie przynosiło rezultatów, napady nadal się powtarzały.
W związku z problemami żywieniowymi założono sondę do nosa do karmienia.
Następne miesiące wypełniły próby leczenia padaczki,
kwiecień i maj 2010 spędził Maciuś na oddziale neurologii dziecięcej w CZD w Warszawie.
Rozpoczęte leczenie sterydami zakończono z powodu złej tolerancji – obniżonej odporności i zapaleniu oskrzeli.
Podczas pobytu wykonano badanie potencjałów wzrokowych, które potwierdziło moje obawy,
że Maciuś nie widzi. Diagnoza mówi, że dziecko jest niewidome, reaguje jednak na silne światło.
Warszawę opuściliśmy z chwilową poprawą, bez napadów.
Z powodu braku postępów w jedzeniu, konsultacji z neurologopedą, gastrologami,
po dziesięciu miesiącach karmienia sondą Maciek przeszedł zabieg endoskopowego założenia PEG-a.
Zaskoczeniem dla nas i ogromnym szczęściem był fakt,
że już po dwóch tygodniach od zabiegu zaczął ssać smoczek a pierwsze próby jedzenia do buzi się powiodły.
Obecnie Maciuś ma ponad dwa latka, zjada miksowane pokarmy z butelki przez smoczek,
PEG-a używamy do podanie leków neurologicznych, dopajania w sytuacjach kiedy jest osłabiony,
przy infekcji, chorobie. Z powodu porażenia czterokończynowego i spastyki ćwiczymy z terapeutami metodą Vojty i NDT Bobath,
dzięki pomocy ludzi dobrej woli i fundacji możemy rehabilitować się w domu.
Maciuś potrafi stabilizować głowę i chwilowo utrzymać ją leżąc na brzuchu.
Jest dzieckiem z wieloma schorzeniami, poważną niewydolnością nerek, obciążonym padaczką.

Otoczenie należytą opieką dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością jest bardzo trudne, również w kwestii finansowej.
Za otrzymaną pomoc w formie 1% jak i innych darowizn serdecznie dziękujemy.

Jak przekazać 1% podatku?

Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT należy wpisać numer KRS 0000037904
oraz numer ewidencyjny imię i nazwisko podopiecznego

Zapamietaj ten numer KRS 0000037904, 10533 MACIEJ HUCZWA

Zmiana ustawy o podatku dochodowym daje fundacjom możliwość pozyskiwania od urzędów skarbowych,
za wcześniejszą zgodą darczyńców, ich danych osobowych (imienia, nazwiska, adresu zamieszkania).
Zachęcamy Państwa do udostępniania urzędom informacji na swój temat. Otrzymamy w ten sposób możliwość
przekazywania podziękowań za otrzymane wpłaty oraz informowania o celach, na jakie zostały przeznaczone.

Apel o pomoc!

Nazywam się Wiktor Jakieła. Urodziłem się 3 grudnia 2009r. w Krośnie. Od pierwszej chwili mojego życia zaczęły się problemy. Podczas porodu doszło do porażenia splotu barkowego i krwawienie do mózgu, otrzymałem tylko 1 pkt w skali Apgara. Pierwsze dni mojego życia spędziłem pod tlenem w inkubatorze.
Od początku jestem rehabilitowany i możliwe, że nie obędzie się bez kosztownej operacji na którą nie stać moich rodziców. Pragnę tak jak inne dzieci przytulić ich obiema rączkami, bawić się z rówieśnikami, układać klocki i być zwykłym, pogodnym chłopcem. Jednak bez wsparcia ludzi o dobrym sercu nigdy tego nie osiągnę.
Zwracam się więc do wszystkich wrażliwych i dobrych ludzi o pomoc i wsparcie w kosztownym leczeniu.

Porażenie splotu barkowego jest uszkodzeniem nerwów. Objawy jakie temu towarzyszą to: wiotka ręka, brak kontroli mięśnia ramienia, dłoni, łokcia i nadgarstka. Częściowy brak czucia ramienia i całej dłoni.

Za pośrednictwem Fundacji Splotu Ramiennego mam założony rachunek bankowy, na który można wpłacać pieniądze. Zostaną one w całości przeznaczone na moje leczenie i rehabilitację.

Wszelkie wpłaty proszę kierować na poniższy nr rachunku bankowego:
Fundacja Splotu Ramiennego
ul. M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny
05-092 Łomianki
tel. (022) 751 24 16

ING Bank Śląski O/Krucza 51, 00-022 Warszawa
Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981

Koniecznie z dopiskiem: „Darowizna na leczenie i rehabilitację Wiktora Jakieły”

Wszelkich dodatkowych informacji udzielą rodzice:
Karina i Łukasz Jakieła
Al. Słoneczna 4
38-440 Iwonicz-Zdrój
tel. 724 153 163

Proszę o przekazanie mojego apelu również swoim przyjaciołom, znojomym, pracownikom z prośbą o przekazanie 1% podatku na moje leczenie i rehabilitację.

Jak przekazać 1% podatku dla Wiktora?

KROK1 - W rubryce zezniania podatkowego PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37 lub PIT - „Wniosek o przyznanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)” wpisujemy:

Fundacja Splotu Ramiennego

a w rubryce Numer KRS

0000142952

Natomiast w kolejnej rubryce kwotę, którą chcemy przekazać na rzecz tej organizacji. Kwota nie może przekraczać 1% podatku należnego, wynikającego z zezniania podatkowego, po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.

KROK2 - Dodatkowo w rubryce zatytułowanej „Informacje uzupełniające” w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem, w tabeli cel szczegółowy wpisujemy:
Na leczenie i rehabilitację Wiktora Jakieły


Pomóżcie! Pamiętajmy, że dobro do nas wróci!